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Ibi reflexiona sobre las Enfermedades Raras

Ibi reflexiona sobre las Enfermedades Raras

Ibi acoge entre hoy y mañana una nueva edición del Congreso de Enfermedades Raras, un foro que este año también ha incluido los testimonios de tres madres que afrontan cada día con valentía la patología poco conocida que padecen sus hijos.

La jornada inaugural ha contado con la presencia de la nueva Consellera de Sanidad, Ana Barceló. La misma ha recordado que las personas que han necesitado ser ingresadas en los últimos años con alguna de las 740 enfermedades raras diagnosticadas en la Comunitat Valenciana presentan una alta complejidad y gravedaddebemos dar respuesta a estas patologías desde la atención médica, desde la investigación y, por supuesto, desde el compromiso social“, dijo. Además se ha referido al importante papel que desempeñan las asociaciones y colectivos que escuchan, orientan y apoyan a las familias que deben hacer frente a situaciones poco conocidas.

Barceló ha hablado también de la investigación y ha lanzado un firme mensaje en relación con la inclusión “el diagnóstico de una enfermedad rara no puede convertirse en una puerta abierta a la discriminación, a la estigmatización o a la exclusión social. El sistema de salud público es el máximo garante de la igualdad entre personas, y por ello es necesario destinar recursos materiales y humanos para atender con el máximo rigor y calidad a todos los pacientes, sea cual sea su especificidad. Supone un reto en el caso de las enfermedades raras, pero disponemos de un sistema comprometido con la equidad en la atención a todas las personas“, destacó. Por último la Consellera abogó por el diálogo conjunto desde las asociaciones y desde las instituciones para proteger derechos fundamentales de los pacientes.

El Congreso de Enfermedades Raras de Ibi, que llega a la IV edición, está  organizado por la Asociación ADIBI y lleva por lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’. Al margen de las intervenciones de la mañana también participan catorce investigadores procedentes del territorio nacional que abordan interesantes cuestiones sobre las enfermedades raras.

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